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+++ European Alpha1 Foundation +++

Zusammenfassung des Alpha1 Infotages vom 09.06.2007 im Mercure Hotel „Münster City“

Beim Alpha1-Antitrypsinmangel handelt es sich um eine seltene genetische Erkrankung mit vielen Facetten, denen man als Entscheidungsträger in der Beurteilung vielleicht nicht immer ganz gerecht werden kann, weil man mit den einzelnen Fällen nicht sehr oft in Berührung kommt.
Auf der anderen Seite steht der Patient, der sich ungerecht behandelt oder in der Beurteilung seines Leidens nicht gebührend bewertet fühlt.
Der Alpha1 Infotag bot den Entscheidungsträgern und Gutachtern die Möglichkeit, so viele Alphas mit ihren gesundheitlichen oder sozialen Problemen auf einmal kennen zu lernen, wie sie sie wahrscheinlich nie mehr in ihrem Leben treffen werden.
Die Patienten hatten die Möglichkeit, ihr Krankheitsbild sozusagen „live“ vorzustellen, für Verständnis zu werben und eventuelle Mängel aber auch Erfolge aufzuzeigen.
Das gesteckte Ziel dieser Veranstaltung, nicht die Konfrontation zwischen Patienten und Kostenträgern bzw. Entscheidern im Gesundheits– und Sozialwesen in den Vordergrund zu stellen, sondern vielmehr das gegenseitige Kennenlernen und das Verständnis für einander zu fördern, wurde in vollem Umfang erreicht.
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